Jeg fik konstateret sclerose i 1992 lige efter jul, da jeg var 18. Jeg kendte ikke sygdommen. Jeg anede intet om den, så for mig det var ikke et chok at få diagnosen, for jeg vidste ikke hvad det var. Det var selvfølgelig et chok at det var kronisk og at de ikke kunne gøre noget ved det. Jeg kunne ikke få noget medicin, for dengang fandtes der ikke noget medicin, og de sagde de ikke kunne hjælpe. Jeg fik kun varmvandstræning fra det etablerede system.

Symptomerne – kunne hverken spise eller drikke selv
Det startede med en sovende arm fra albuen og ned (fra hånden til albuen) Jeg var hos lægen. De kunne ikke sige andet end, at jeg manglede vitaminer, mineraler og var stresset.
Så begyndte jeg at få følelsesforstyrrelser fra halsen og ned. Det begynder i december 1992. Og så går det hurtigt meget ned af bakke.
Jeg bliver mere, mere og mere træt, og mister min finmotorik.  Til sidst kan jeg ikke spise eller drikke selv. Jeg kan ikke knappe en knap. Alt motorik i fingrene er væk. I min journal står der også at jeg er indstillet til invalidevogn og pension.

Får som 18-årig at vide, jeg ikke har nogen fremtid
På det tidspunkt er jeg stadig nogenlunde okay psykisk, for jeg ved stadigvæk ikke helt hvad det er for en sygdom. Men jeg bliver også bange og tænker ”Hvad med min fremtid.”.  ”Hvad skal der ske”. På det tidspunkt går jeg på HG og er ved, at tage en uddannelse. Jeg får at vide, at det kan du egentlig godt droppe. Du finder aldrig dig en lærerplads. Men det vil vi heller ikke rigtig finde os i – at få at vide hvad jeg kan og ikke kan, så jeg finder mig en læreplads, og gør uddannelsen færdig.. Men jeg får så masse sclerose-attacks. Det ene efter det andet. Dette fortsætter til et godt stykke ind i februar. Jeg bliver bare mere og mere dårligt. Ryger lidt op og så lidt ned igen. Jeg får at vide, at jeg ikke kunne nogen ting, og at jeg ville ende i en kørestol. Lægerne sagde at jeg ikke havde nogen fremtid og heller ikke ville kunne få børn.

Mor tager affære – vi vil gøre noget selv
Min mor kørte mig derud, dengang jeg gik diagnosen, for jeg sad i kørestol på det tidspunkt. Og umiddelbart efter vi får diagnosen, spørger min mor mig, om jeg troede på hvad lægen sagde om at vi intet kunne gøre. Og så sagde jeg ”nej, jeg troede ikke på når han sagde at vi ikke kunne gøre noget selv”.
Og så sagde min mor ”fint, så gør vi noget selv”.

Starter behandlingsforløb
Derfor starter jeg hos en zoneterapeut og kinesiolog, Kirsten Sietam. Hvor vi gik i gang med at teste for vitaminer og mineraler, og jeg fik zoneterapi. Hende så jeg en gang om ugen i starten.
Vi finder ud af vha. kinesiologisk muskeltest at kroppen er fuldstændig i 0 i mine vitamindepoter. Så jeg bliver simpelthen pumpet med vitaminer, mineraler og kosttilskud. Jeg spiser i starten 30 vitaminpiller om dagen. Nogen spiser jeg 2 af. Andre spiser jeg 8 af. Jeg drikker kalk, spiser fiskeolie. Dette gør at får banket mine vitamindepoter fuldstændig op, hvor de skal være. I dag mangler stadig ofte B-vitamin.

Vitaminer, mineraler, kosttilskud, homøopati
Jeg fik bare alt hvad du finder i en helsekostforretning. Det var ikke sådan at jeg gik efter noget, som skulle være decideret særligt godt mod sclerose. Vi gik efter alt hvad min krop manglede. Fx a, b, c, e, mineraler, cellesalte, fiskeolie. Vi skelede ikke til doser om hvad man må få. Vi skelede kun til hvad kroppen ville have (målt ud fra muskeltest)
Vi havde mistanke om, at når jeg havde optræk til et attack/forværring, så manglede jeg flere vitaminer. Når jeg så var træt, kunne det ses på mit vitamin-niveau, og så krævede jeg flere vitaminer. Jeg fik nogle homøopatiske dråber en kort periode. Det var fint, men homøopatien var ikke det, der gjorde den store forskel for mig.

Hurtigt oplever jeg fremskridt
Jeg få det hurtigt bedre og kommer hurtigt op. 1 maj er jeg så fit for fight, at jeg kan sætte min egen lejlighed i stand. Jeg skulle nemlig flytte, fordi jeg får at vide, at jeg ikke kan bo på 3. Sal, så jeg bliver nærmest smidt ud hjemmefra, føler jeg.

Orkede ikke motion
Jeg har altid været en sportspige som barn. Men på et tidspunkt begynder jeg ikke at gide noget. Mere træt i hverdagene. Jeg er ikke rigtig på noget tidspunkt kommet i gang med sport igen. Men jeg kom ud og gå og cykle ifb. med jeg får det bedre. Jeg gik meget og cyklede på arbejde. Men jeg var helt smadret, og havde ikke også overskud til sport.

Døjede stadig meget med sclerosetræthed
Men jeg er stadig ikke rask, selvom jeg har det bedre. I mange år var jeg dog stadig meget træt. Jeg havde den der sclerosetræthed, hvor man er dødsens træt. Hvor man kan ikke overskue noget. Alt er et problem. Jeg følte mig syg fra 1992 til 2004.

Fortsatte med behandling
Jeg fortsatte med mit alternativ behandlingsforløb. Udover at fortsætte hos Kirsten med zoneterapi og kinesiologi, får jeg også tankefeltterapi fra 2009, som også virkelig havde en stor betydning, og inner peace. Jeg deltager også i en række camps og ture for scleroseramte. På de camps var der meditationer, visualisering af at blive rask, drømmetydning. Der er sket rigtig meget for folk med sclerose. Jeg har også gennemgået nogle processer. Det har været helt fantastisk. Udover det studerede jeg også metamedicin, som også hjalp mig.
Vi arbejdede med store ting, men der dukkede mange ting op, som jeg ikke nødvendigvis selv tænkte var et problem, men som blev bearbejdet.

Nu er jeg rask
Fra 2004 begynder jeg at være okay. Her bliver jeg i øvrigt også skilt og flytter fra København til Svendborg. Da begynder jeg, at føle at ”det går sgu okay det her. Jeg har det egentlig fint”. Omkring marts 2011 følte jeg mig totalt rask og har gjort siden. Indenfor det sidste år har jeg følt mig helt rask. Sclerosetrætheden er væk. Jeg har mere overskud end mine veninder.  Ingen gener. Og der er intet fysisk. Der er ingen der vil kunne gå ind og sige til mig ”har du sclerose”. Jeg er dårligt nok forkølet.

Ny læge så ikke mere tegn på sclerose
Jeg havde en episode efter en tur Rømø, hvor vi er en flok kvinder, der tager af sted to gange om året. Men dagen efter jeg kom hjem, sov min kæbe, kinder og tunge – og jeg synes jeg snakkede mærkeligt. Så tænker jeg først at jeg helt sikkert at jeg er gået i helbredelsesfase (metamedicinsk term). Jeg tænker jeg må have lavet noget på Rømø, der gør at noget har åbnet op.
Men så blev jeg alligevel nervøs, fordi nogen udefra sagde, at det jo kan være symptomer på at sclerosen ”kommer igen” og pas nu på. Så jeg ender med at gå til lægen. Lægen mener ikke kæben har noget på sig (og det går også hurtigt over igen) Men til gengæld spurgte lægen mig: ”Har du overhovedet sclerose?”, da hun åbenbart ikke synes jeg virkede sådan. Hun blev nysgerrig. Hun spurgte om hun scanne mig igen. Det var i 2011 marts.
Jeg fik svar et par mdr. efter. Lægen ville ikke sige, at jeg var helbredt. Heller ikke selvom jeg ikke havde haft nogen attack de sidste 10 år. Men han ville godt sige, at der nok ikke ville komme mere –ud fra billederne at dømme. Lægen vil ikke sige at jeg er 100 % rask. Det tror jeg aldrig en læge vil gøre med en kronisk sygdom. Men jeg HAR det sådan. Jeg føler mig rask. Jeg føler overhovedet ingen gener.

Mit syn på fremtiden nu er:
Nu ser jeg mig selv som happy happy joy joy. Og nu har jeg to børn… Det skulle lægerne heller ikke have lov til at bestemme.

Grunden til jeg blev rask
Jeg tror grunden er at jeg er blevet er rask, er for det første ikke stolede ikke på det lægerne sagde, da de sagde der ikke var noget at gøre. Det er en af de ting, der har gjort at jeg ikke er knækket. Jeg har troet på at det er mit problem og jeg kan gøre noget ved det. Og jeg er den eneste der kan gøre noget ved det. – At jeg selv tog ansvar. Jeg tænker helt sikkert at det er PSYKEN der skal arbejdes med. Og så de dygtige behandlere.

Hvor mange terapier jeg fik
Jeg fortsatte i terapi – i alt har nok fået:

1000 timer – hos Kirsten Sietam, zoneterapi, regression og kinesiologi
25 gange kinesiologi
3 uger på Lesbos med Hanne Iversen, hvor den ene uge er for grupper af scleroseramte
5 weekender hos Hanne Iversen i Gedser.
10 gange camp på Rømø. (2 gange om året i 5 år)
15 gange tankefeltterapi ved Inger Kruschov
1 gang til Silent mind
Metamedicin

Jeg tog metamedicin grunduddannelsen, som har givet en masse forløsning i sig selv. Havde jeg kendt til metamedicin og tankefeltterapi før i forløbet, havde mit helbredelsesforløb slet ikke taget så lang tid. Så var jeg blevet rask meget før. Nærmest bare Lars (Mygind – dansk ambassadør for metamedicin) får fat i én, så har man rykket sig lidt.
Set i bakspejlet har mange af de ting jeg har lavet været metamedicinske. Det har været at forløse traumer. Og forstå hvor meget psyken og fysiske symptomer hænger sammen.

Hvilken terapi hjalp
Jeg synes det hele har været vigtigt. Zoneterapi og kinesiologi har været “det bløde” – hvor jeg har grædt, grint, mærket og følt processen.  Mit følelse er at det bærer 20 % af æren for jeg er rask. Tankefeltterapi og metamedicin er “den hårde”, hurtige og nemme måde at forløse traumer på. Metamedicin og tankefeltterapi har nok taget de 20 %. Det rare ved tankefeltterapi er, at her behøver man ikke gå i proces i flere dage.
Men jeg synes de 80 % af det bløde er ligeså vigtigt, for jeg synes man skal ind og mærke at det her gør pisse ondt, eller føles godt. Jeg synes det er at springe over hvor gærdet er lavest, hvis du tager det hele med tankefeltterapi. Det bløde gør at man kan følge med inde i hovedet. ”Altså jeg har det sådan, fordi der skete det og det”. Det er vigtigt at vide hvorfor man nåede dertil, og få på plads at det var pga. det og det.
Dette er bare min vej – fællesnævneren er at generelt er det meget med psyken vi har arbejdet.

Trofast behandler har hjulpet mig hele vejen igennem
Kirsten har bakket mig op hele vejen. Hun har simpelthen prøvet alt muligt med mig. I starten var det meget vitaminerne og massagen. Men da begyndte jeg at få det bedre, begyndte hun på noget andet. Det blev en mission og en hjertesag for Kirsten, at det her ikke skulle gå grueligt galt med mig.

Angst
Man bliver angst af alle de historier man hører. Man får nogle informationer man måske ikke havde lyst til at få. Og man hører en masse skrækkelige historier om sclerose. Men I vores lille gruppe for scleroseramte, som jeg har med nogen piger, jeg stadig ser, er vi meget positive om hvordan fremtiden kan se ud.

Inspiration – jeg ved ikke hvor det kom fra
Jeg kendte jo slet ikke til den alternative verden da jeg får det her hældt i hovedet. Jeg tænkte på hvor kommer det fra. Til at starte med overgav jeg mig bare. Min mor og Kirsten var og er en kæmpe støtte. Det gjorde jeg kunne bare sådan smide mig tilbage og vidste jeg blev grebet. I mange år tænkte jeg at jeg ikke kunne gøre noget. Men at jeg bare måtte gøre hvad der blev sagt. Hanne og Kirsten har inspireret  mig med det de kan og det de har gjort og gør, og min mor har inspireret og støttet mig. Alle de kvinder, der bare har støttet mig max.

Kvindegruppen for scleroseramte var stor støtte
Også kvindegrupperne for scleroseramte var vigtige. Kun kvinder får lov at komme med på de ture. De er fantastiske. Det er kvinder i alle aldre. Nogle kommer alene. Nogen kommer sammen med en veninde. Den energi der kommer ud af det, har givet mig så meget input. Fx at ”det kan være du synes det er hårdt nu” Men det er ikke fordi du har sclerose. ”Vi andre synes også det er hårdt”. Eller ”fantastisk, at du gør som du gør, hvis jeg havde vidst det for 20 år siden, havde jeg været glad”. Man får de der bekræftelser fra hinanden om at det er okay. Vi er blevet rigtig gode veninder og sparringspartnere, og har brugt hinanden meget i hele forløbet og er fx sammen en weekend ad gangen.
Vi kan fx komme med vores bekymringer og kan give hinanden råd til psykiske, fysiske og praktiske ting. Nogle af de andre piger i min gruppe, har også fået det bedre siden vi var på Lesbos, men de har det ikke ligeså godt som mig og får stadig medicin. Men jeg arbejder også meget intenst på min helbredelse, og gør andre ting ved siden af, at være i gruppen. Men nogen er også gået ud af gruppen, fordi de ikke havde overskud eller fordi de havde fået børn.

Hvad der startede det
Nogle af de psykiske ting der lå til grund til jeg blev syg, er for mig at min far var alkoholisk. Han sad ude i bryggerset og drak. Han var ikke voldelig eller noget, men han var fraværende og ikke til at få kontakt med. Jeg har altid higet efter hans anerkendelse og kærlighed, men den var svær at få. Brugte meget tid på at få den. Men det var en dødsejler.
Desuden havde jeg meget rollen som politimand blandt de jævnaldrende. Hvor jeg løste de andres konflikter. Lærerne sagde at ”det var rart at have Tine i klassen, for så behøver vi ikke arbejde så meget. Sørgede for at folk opførte sig ordentlig og at det var retfærdigt.
Jeg var glad for skolen og var ked af at skulle stoppe i folkeskolen. Havde svært ved at finde mig til rette, og finde noget jeg gerne vil med mit liv. Det ender med at jeg beslutter mig for at gå efter noget, som ikke er mit drømmejob, og kort efter begynder min arm at sove. Det handler om fastlåsthed.

Råd til andre i samme situation
I bund og grund : Tro på at du kan gøre noget. Tro på at det kan ændre sig. Tro på at du godt kan slippe det her.
Temaet for mange af de sclerosepatienter jeg kender er tit: ”jeg kan ikke gøre noget ved det”, ”det er også synd for mig”, ”stakkels mig”. (Når jeg siger dette, er det kun kærligt og objektivt ment). Jeg har også selv haft den holdning, men jeg har ligesom fået mig arbejdet ud af den. Idet jeg mener er væsentligt, for at blive helbredt, ikke at blive i “stakkels-mig-holdningen”. Jeg har rejst mig op og taget noget ansvar. Det er det jeg ser som forskellen på mig og de sclerosepatienter, der ikke har det, så godt som mig.
Find nogen i samme situation. Det er fint at have mor og far, familie. Men de er så følelsesmæssigt involverede og de kan dårligt holde det ud selv. Så find nogen ligesindede. Ved ikke hvad jeg skulle have gjort uden tøserne.
Og så selvfølgelig et individuelt terapiforløb!

Interviewet af Lizandra Pultz Nielsen